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| 【2013年7月19日（金）】 あみちゃんのお母さんから伝えられた、あみちゃんの様子です。 ----- 移植手術から8年が経ちました。 お陰様で愛美は中学校3年生に進級し、15才になりました。 診察を含む外来は、月に1回、採血は月に2回というペースは変わっていません。服薬は朝晩1回です。脳梗塞のリハビリは、OT（Occupational Therapy／作業療法）に月に1回、PT（Physical Therapy／理学療法）は約半年に1回のペースで通っています。ST（Speech Therapy／言語療法）は定期的に通うことは終了しましたが、必要に応じて検査をしたり、アドバイスをいただいています。 今年も4月に心臓の拒絶反応を調べるために、5日間入院をし、カテーテル検査をしました。 主治医の先生のお陰で調子が良く、安定しているので今回も生検は実施しませんでしたが、拒絶反応はみられませんでした。本当によかったです。 自覚症状がなくても拒絶反応が見つかることもあり、いつ愛美に起こっても不思議ではありません。今後も主治医の先生の指示を守り、出来る限りの注意を払って過ごしたいと思います。 その他の検査も異常ありませんでした。 昨年ご報告した通り、今年から脳波検査は実施せず、神経内科は問診だけとなりました。 脳のMRIを見るとダメージが大きく、てんかんも出るのではないかと昨年まで定期的に脳波検査をして観察していただいていました。幸いなことに心配な兆候が出ずに過ごすことができています。 日常生活についてご報告します。 特別支援学級の3年生、最高学年になり、今まで以上に見通しを立てて自分から的確な準備を整えることが出来るようになりました。時間にも正確できっちりした性格なので、親が口出ししなくても安心してまかせられる場面が多いです。 学級では3学年合同で活動することが多いので、グループのリーダーを任せられることも増えました。元々責任感は強い方でしたが、より自覚を持って行動しているように思います。 先日近隣の特別支援学級対抗のバスケットボール大会がありました。愛美のクラスから3チーム出場し、愛美も自分のチームのリーダーになりました。結果は、3敗1引き分けで1勝も出来ませんでしたが、傍らで見ていて、右片麻痺のハンデがありながら懸命に頑張って動いている姿に感動しました。ただ、愛美本人は悔しくて悔しくて涙が止まりませんでした。 前日に「あと1週間あればもっとチームで練習できたのに」と言っていたので、リーダーとして思い描いていたことがあったのだと思います。その大会では開会式の司会も務めました。いろいろな経験をさせていただけて、先生方に感謝しています。思い通りにいかないことも多々ありますが、それも含めてその都度成長していると思います。 学校の授業では、家庭科が一番好きで、引き続きスウェーデン刺繍の制作にはまっています。 刺繍のデザインをネットで探して、自分なりに取り入れたりしています。特にスヌーピーのデザインを集めて楽しんでいます。 昨年は日焼け止めを左腕に塗るのを手伝っているとご報告しましたが、今年は自分で塗るようになりました。右手はグーの状態なので、塗りにくいと思いますが、自分でやるようになったことは嬉しい進歩です。 失語症の後遺症ですが、この一年を振り返るとさらに改善したように思います。 語彙も増え、毎日の日記の宿題も随分長く書けるようになり、表現も多様になっています。 読む方も大分上達しています。漫画を読むことも一因ではないかと思っています。またテレビのバラエティー番組によく出るテロップも読んで笑っているように見えます。普段の何気ないことでも愛美にとっては知らないうちに勉強（リハビリ）になっているのではないかと感じます。 会話も長い文章で話すことが多くなってきました。しかし心の中にある話したいことを完全に言葉にすることは難しく、途中で詰まったり話すのを諦めてしまうこともあります。もっと小さい頃は話したいことが先読みできて分かってあげられたことも、１５才にもなると心の中も複雑で難しくなってきました。なかなか分かってあげられないと「もういい」と言って話してくれなくなるのが切ないです。 ただ最近は逆に、私が人の名前や物の名前がすぐ思い浮かばない時に、愛美がスッと言ってくれることがあり、そんなことからも言葉の力がついてきたなと実感しています。 ピアノのレッスンも週１回続けています。左手のための楽譜を練習することもありますが、先生が普通の楽譜を愛美のために左手だけで弾いて成立するようにアレンジしてくださるので、そのお陰で、いろいろな曲を弾くことが出来ています。 先日は、先生に誘っていただいて舘野泉さんの演奏会に行ってきました。舘野泉さんは海外で活躍されていたピアニストですが、脳溢血後の右手の麻痺から見事に復活され、現在は左手のピアニストとして活躍されている方です。今回初めて生の素晴らしい演奏を聴いて、また左手だけで演奏されている姿を見ることが出来て、愛美の可能性を強く感じることが出来ました。愛美も感じるところが大きかったようです。親としては、プロのピアニストになるということを期待するつもりはありませんが、右手を使わなくても使えなくても出来ることはたくさんあり、人に幸せを与えることが出来るんだと気が付いてくれたら嬉しいです。 休日はお友達と映画を観に行ったり、お互いの家で遊んだりするのが楽しいようです。家族で卓球をしたり、カラオケに行くのも好きですが、やはり親よりもお友達という年頃です。 一方で友達関係の悩みで落ち込んだりすることもあります。また親や学校のことで気に入らないこともあったりと思春期の女の子によくあるイライラを感じることも多いようです。 そんな時は、一人で思い悩むこともありますが、内容によって学校の先生やスクールカウンセラー、ピアノの先生や塾の先生にも話を聞いていただいているようです。悩みが完全に解決しなくても、話をすることで落ち着いたり、スッキリ出来ているようです。愛美の特性をご存じの上で、話を聞いてくださる人が複数いてくださることは本当にありがたいと思います。 心臓移植のための募金活動から8年半、移植手術から8年以上経ちました。当時は小学校に入学するどころか一日一日が精一杯でしたが、現在は来年度進学する高校を選んだり将来の話が出来ています。 改めて、愛美に心を寄せてくださり、協力・応援してくださった皆様に心から感謝申し上げます。 募金をしてくださった皆様、本当にありがとうございました。 寒い中街頭募金に立ってくれた幼稚園のお友達や保護者の方々をはじめ、募金活動にご協力くださった皆様、私達に代わって頭を下げてくださって本当にありがとうございました。 またお手紙や千羽鶴やプレゼントも沢山頂戴しました。愛美と同年代の小さなお子さん達からも励ましていただき、とても嬉しかったです。本当にありがとうございました。 愛美の治療等に関わってくださった日米病院関係の皆様、本当にありがとうございました。 アメリカでの移植手術実現のためにご尽力くださった皆様、本当にありがとうございました。 そして救う会のメンバーの方々、皆さんが最初に集まってくださったあの日、もしかしたら愛美を失わずにすむかもしれないと初めて思えたことを、私達は忘れません。いつも支えてくださって本当にありがとうございます。 そして何より、ドナーとドナーファミリーへの感謝の特別な思いはこれからも決して変わることはありません。年に一度、コーディネーターを通じて間接的にお手紙と愛美の写真をお送りすることでしか繋がりはありませんが、いつも愛美を応援してくださり、勇気付けてくださっていると感じています。 皆様からいただいたお気持ちに報いるには、愛美が感謝の気持ちを忘れずに毎日を一生懸命生きること、そして周りの人に幸せを与えることができる大人になることだと思います。私達家族は今後ずっと、それを全力で支えていきたいと思います。 ----- |
